Enfin ! Avec cinq mois de retard, le deuxième plan cancer vient d'être lancé par le président de la République ce lundi. S'il prolonge en partie le premier plan avec le renforcement du dépistage ou le financement de programmes de recherche ciblés, il innove sur un point : la prise en compte de la vie après le cancer.

Bonne nouvelle : on vit mieux et plus longtemps aujourd'hui après avoir eu un cancer. Mais le traitement social de la maladie a évolué beaucoup moins rapidement que son traitement médical. Une fois sortis de la phase de soins intensifs, les anciens malades (on n'ose parler de guérison, avant une période très longue) traversent, seuls, un désert d'information, avec de nombreux cactus administratifs sur leur chemin.

La reprise d'une activité professionnelle, un parcours compliqué

Un exemple : la difficulté à combiner la pension d'invalidité avec les revenus du travail. Une fois que l'on comprend ce à quoi on a droit -attention, maux de tête garantis- , on se heurte à des « effets de seuil » tels qu'ils en découragent presque le retour au monde professionnel. Comme le résume Marina, 35 ans, soignée d'une leucémie depuis sept ans :

« Soit je retrouve un travail à temps plein qui fait peser un risque sur ma santé, soit je travaille à mi-temps et ma pension d'invalidité a de bonnes chances de sauter, soit je gagne au loto, soit je me trouve un riche mari. » (voir la vidéo)

Le retour au monde professionnel peut passer par les mi-temps thérapeutiques. Une vraie solution, à condition que les entreprises jouent le jeu. Le problème, c'est qu'elles ne savent pas vraiment gérer ces salariés perçus comme « intermittents. » Carole, 31 ans, assistante en ressources humaines, témoigne de cette situation :

« J'ai le sentiment de ne plus être complètement salariée, de ne plus avoir de statut social. Je n'ai plus d'entretien d'évaluation, par exemple. Or ce n'est pas parce que je suis malade que je n'ai pas envie d'évoluer.

Je fais pourtant les mêmes choses, j'occupe les mêmes fonctions que les autres… mais en réalité, je ne bénéficie pas des mêmes droits. Les entreprises ne sont pas prêtes à accueillir quelqu'un comme moi. »

Pour les anciens malades, la seule solution passe souvent par la reconnaissance du statut d'adulte handicapé, qui ouvre un certain nombre de droits. Mais il est stigmatisant, selon les associations, qui réclament la mise en place d'un statut de malade chronique.

La double peine des anciens malades

On pourrait penser que plus on s'éloigne de la maladie, plus ces difficultés s'éloignent. Mais non. A croire qu'une fois que le crabe vous attrape, il ne vous lâche pas de sitôt. Vingt ans après le diagnostic, et en dépit de dispositifs tels que la convention Aéras « pour s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé », en vigueur depuis 2007 et qui a pour objectif d'élargir l'accès à l'emprunt, les anciens malades ont encore des difficultés pour obtenir un crédit.

Par exemple Antoine, 31 ans, a dû payer des surprimes au moment de son emprunt étudiant, quinze ans après avoir eu une leucémie. Ce qui fragilise d'autant la construction de projets d'avenir : achat d'appartement, création d'entreprise etc…

Difficultés à revenir dans le monde professionnel, soucis administratifs et financiers, mais aussi relationnels et personnels : les anciens malades sont frappés d'une « double peine ». Il est donc urgent d'ouvrir le débat pour trouver des solutions collectives. Par exemple en repensant le rôle du médecin du travail, ou, proposition plus iconoclaste, en refléchissant au rôle que pourraient jouer les grands groupes d'assurance.

D'autant que le nombre de cas de cancer se multiplie. La maladie concernera, demain, un homme sur deux et une femme sur trois (selon le rapport du professeur Grünfeld). Il est temps de sortir du tabou et de la culpabilité individuelle.

En partenariat avec La maison du cancer